Example of Section Blog layout (FAQ section)

Problemy psychologiczne

Z punktu widzenia rodziców chorego dziecka

Informacja o nieuleczalnej chorobie wzroku dziecka może być dla rodziców szokiem, powoduje doznawanie różnorakich emocji: poczucie winy, frustracja, gniew, apatia, bezradność, zaprzeczenie, smutek, żal, poczucie wstydu lub izolacji, obawa o przyszłość dziecka. Pojawia się także pytanie - Dlaczego to się akurat nam zdarzyło?, często występuje problem z pogodzeniem się z sytuacją. Ważna jest akceptacja niepełnosprawności dziecka przez całą rodzinę.

Każdy członek rodziny może doświadczać innych uczuć w różnym stopniu. Wiadomość o chorobie dziecka często prowadzi do kryzysu małżeńskiego. Strach, poczucie winy często są przerzucane na partnera. Wsparcia wymaga każdy członek rodziny. Zdrowe rodzeństwo może czuć się odrzucone lub zazdrosne, ponieważ poświęca się mu dużo mniej uwagi dziecku niepełnosprawnemu, a gdy się jej domaga, słyszy czasem jest egoistą. Może mieć poczucie winy lub czuć obawę, czy taka choroba może się przydarzyć jemu lub jego dzieciom (są to choroby dziedziczne). Nie można poświęcać potrzeb całej rodziny, aby zaspokoić szczególne potrzeby dziecka niepełnosprawnego, potrzeby zdrowych dzieci są równie ważne. Posiadanie dzieci niepełnosprawnych często uwrażliwia także na potrzeby innych ludzi, daje okazję do zmiany spojrzenia na życie, zawsze znajdą się ludzie, którym wiedzie się znacznie gorzej.

Częsty jest brak informacji o danym schorzeniu (występują bardzo rzadko), przebiegu i rokowaniach, niewiedza jest bardzo frustrująca, brakuje również wiedzy, gdzie można uzyskać pomoc. A bardzo ważne jest uzyskanie prawidłowej diagnozy medycznej oraz zrozumienie mechanizmów, przyczyn oraz konsekwencji choroby przez rodziców i wyjaśnienie tego dziecku w przystępny, zrozumiały dla niego sposób od razu, nie może to być tajemnicą rodziny szeptaną po kątach między dorosłymi. Ukrywając problem, dziecko może nabrać przekonania, jego problemy z widzeniem są czymś złym, powodem do wstydu lub będzie czuło się winne zaistniałej sytuacji. Konieczne jest danie dziecku możliwości zadawania pytań (trzeba odpowiadać szczerze, ale nie mówić dziecku więcej chce wiedzieć) i wyrażenia uczuć, okazywanie zrozumienia dla ewentualnych problemów emocjonalnych dziecka, jego lub rozpaczy.

Czasami jest brak zainteresowania chorobą ze strony rodziców, albo popadają oni w drugą skrajność - szukają za wszelką cenę różnych możliwości leczenia i cudownych kuracji. Rodzice mogą mieć także opory przed nauką dzieci chodzenia z białą laską, czy nauki Braille'a. Ważna jest integracja z innymi rodzinami, mającymi podobne problemy w celu uzyskania wsparcie i zrozumienia, a także konsultacje u rehabilitanta wzroku w celu dobrania odpowiednich pomocy dla lepszego funkcjonowania dziecka w codziennym życiu. Warto korzystać z rad różnych ekspertów, są oni wiedzy, ale najlepszym ekspertem w wychowywaniu swego dziecka są rodzice, nawet jeśli popełniają błędy, to robią najczęściej wszystko w dobrze pojętym interesie dziecka, a nie własnej wygody czy korzyści.

Konieczne jest także podjęcie decyzji o miejscu edukacji dziecka (szkoła ogólnodostępna, klasa integracyjna, szkoła integracyjna, szkoła przy ośrodku dla niewidomych i niedowidzących) na podstawie stanu zdrowia dziecka, a także lokalizacji szkoły oraz przedstawienie sytuacji dziecka w szkole (odpowiednie miejsce w klasie, oświetlenie, stosowanie kontrastu, książki w druku powiększonym lub z jasnym tekstem na ciemnym tle).

Ważne jest zachęcanie dzieci do rozwijania swojego potencjału intelektualnego i fizycznego przy użyciu osłabionego wzroku i pozostałych zmysłów (zwracanie uwagi na kształty, rozmiary, dźwięki, zapachy, kolory, faktury materiałów). Niezbędne jest do tego zaopatrzenie dziecka w odpowiednie zabawki, sprzęt i pomoce. Również znajomość nowoczesnych technologii komputerowych poszerza możliwości osób z dysfunkcją wzroku.

Trzeba zachęcać dziecko do szukania hobby i pasji (wtedy często znajdzie ono sposoby, dla urzeczywistnienia swoich marzeń), różnych form aktywności rozwijających horyzonty myślenia oraz sprawność fizyczną, spotkań z ludźmi, angażowania się w różne prace i wydarzenia. To wszystko uczy porozumiewania się z ludźmi, przyjmowania problemów i zmian jako szans rozwoju, buduje pewność i pozytywny obraz siebie, daje dziecku poczucie własnej wartości i akceptacji.

Dzieci powinny być jak najbardziej niezależne i samodzielne, oczywiście w zależności od wieku i stanu zdrowia (samodzielne powroty ze szkoły przy odpowiednim oświetleniu, udział w grach i zabawach, utrzymywanie kontaktów z rówieśnikami, itp.). Trzeba stawiać przed nimi realne cele, dostosowane do indywidualnych zdolności, dopingować dziecko do ich realizacji, wspierać, ale nie wyręczać, zachęcać do podejmowania kolejnych prób, uczyć brania odpowiedzialności za podjęte decyzje bez szukania wymówek.


Z punktu widzenia dziecka

Dziecko chce być takie samo jak rówieśnicy, dorównać im w sprawności i samodzielności (chce być "normalne"), a choroba wzroku powoduje znaczne ograniczenia w jego życiu, rodzi się obawa przed nieznanym, czy poczucie przegranej.

Niepełnosprawność może budzić ciekawość otoczenia, nadmierne zainteresowanie, politowanie lub współczucie, chęć niesienia nadmiernej pomocy, nadopiekuńczość oraz zależność od przyjaciół i rodziny. Prowadzi to czasami do unikanie kontaktów, izolacji, samotności, stronienia od ludzi, w niektórych przypadkach staje się wymówką dla złego zachowania lub lenistwa. Może pojawić się poczucie winy, współodpowiedzialności za wystąpienie choroby i postępujące pogarszanie wzroku.

Często występujące poczucie wstydu utrudnia akceptację niepełnosprawności i stanowi opór przed rozpoczęciem procesu rehabilitacji, np. nauki bezwzrokowych technik wykonywania czynności życiowych, używanie białej laski (jako atrybutu osoby całkowicie niewidomej) - ma to poprawie bezpieczeństwa i wzrostowi stopnia samodzielności w każdym świetle oraz poprawie funkcjonowania w życiu codziennym. Dziecko musi się także nauczyć otwarcie mówić o moich problemach z widzeniem i prosić o przysługę czy pomoc, a także umiejętnie ją przyjmować.

Dziecko może ukrywać problemy z pogarszającym się widzeniem, aby nie martwić rodziców, poprzez:

-twierdzenie, że widzi dobrze;
-unikanie siedzenia w pierwszej ławce;
-niechęć do korzystania z dodatkowego oświetlenia;
-lekceważenie problemu z przystosowaniem się do nagłej zmiany natężenia (wejście z ostrego słońca w półmrok i odwrotnie);
-czytanie tablicy do badania ostrości wzroku z pamięci;
-unikanie nieznanych miejsc;
-ograniczanie samodzielnych wyjść po zmroku;
-udawanie roztargnienia, nieporadności lub gapiostwa przy wpadaniu na przeszkody, nawet narażając się na śmieszność;
-udawanie, nie lubi się określonych zajęć (granie w piłkę, chodzenie na dodatkowe zajęcia po zmroku);
-wcześniejsze przychodzenie na spotkania, by mieć czas na rozejrzenie się i zorientowanie w otoczeniu;
-narażanie się na niebezpieczeństwo (np. brak rezygnacji z jazdy rowerem, samodzielne poruszanie się po ulicy).

Prawidłowe określenie bieżącego stanu wzroku jest konieczne do śledzenia postępów choroby oraz odpowiednio wcześniejszego przystosowania się do pewnych ograniczeń lub nowych sposobów wykonywania określonych czynności. Jest także konieczne dla bezpieczeństwa własnego i innych ludzi (np. przy poruszaniu się, przechodzeniu przez jezdnię, jeździe na rowerze).